Bonjour et bienvenue sur notre blog familial-informatif!

Nous sommes une famille québécoise de 4 (maman+papa+2 petits hommes) qui avons, comme toutes les familles, nos hauts et nos bas, nos soucis, notre quotidien de fou, et j'en passe! Cependant, nous avons aussi, dans notre réalité, un enfant qui est né un peu différent des autres... Notre plus vieux, Adam, souffre de SEIPA (syndrome d'entérocolite induit par protéine animal) de forme chronique avec des symptômes d'une rare sévérité, et ce depuis la naissance. Maintenant âgé de 3 ans, nous débutons un travail d'équipe avec Ste-Justine afin de poser un diagnostique de SAMA (syndrome d'activation mastocytaire), ce qui expliquerait tout les symptômes qu'il a et qu'on ne peut relié au SEIPA. 

C'est dans cet optique que le blog a vu le jour: pour informer sur ces deux syndromes qui font parties des maladies peu connus dans le milieu médical, mais aussi pour démontrer ce à quoi notre quotidien ressemble lorsque nous devons gérer des maladies qui, sans être mortelles et même sans être visibles, change complètement le mode de vie d'une famille au grand complet (et on parle ici des grand-parents, de la tante, de la nani, etc...!). Ce n'est pas facile de savoir son enfant malade... ce n'est pas facile d'être un pilier jour après jour, nuit après nuit, afin que son fils ait une vie comme n'importe quel autre enfant. Ce blog servira donc aussi d'exutoire, de moyen de *thérapie* afin de ne pas étouffer dans ce rôle de maman d'un enfant différent. 

N'hésitez donc pas à fouiner parmi les différentes rubriques du blog... Un petit clique sur la rubrique MILLES FOIS MERCI afin de voir les merveilles tricotés bénévolement par des femmes pleines de gentillesse et de compassion pour la condition d'Adam, et surtout, aller faire votre tour sur la page SEIPA-SAMA? sans oublier de partager, afin que ces syndromes soient de plus en plus connus.

C'est avec joie qu'on vous fait entrer dans notre vie, dans notre maison! 

✩✩✩SUIVI-JOURNAL DE BORD POUR ADAM✩✩✩
➸Rdv 16 octobre 2017::: dermatologue, dx ezcéma atypique
➸Rdv 23 octobre 2017::: début génétique pour moi, dx clinique Ehlers Danlos hypermobile, ouverture de dossier familial et donc Ehlers Danlos probable pour Adam
➸Rdv 26 octobre 2017::: orthodontie et placement sur liste d'attente prioritaire pour chirurgie dentaire
➸Rdv 15 novembre 2017::: immunologie début des séquencage génétique
➸Rdv 1er décembre 2017::: double rdv en gastro-entérologie et en nutrition, pt le dernier pour la nutrionniste!!!
➸Rdv 12 janvier 2018::: génétique pour moi mais nous allons parler du cas d'Adam
➸Rdv ** février 2018::: 2ieme fois en dermato
►EN ATTENTE: chirurgie dentaire, début investigation rhumato, début investigation génétique