Un peu plus tôt, un papa demandait sur un groupe FB de maladies rares et orpheline s'il devait commettre un acte criminel envers sa propre famille afin d'avoir l'aide nécessaire et demandé pour permettre à son enfant d'avoir une meilleure vie. C'est venu me chercher à ce moment car le papa en question expliquait qu'il était en pleine dépression... Voilà donc une petite lettre, un petit message, simplement pour se vider le coeur 

De la part d'une maman en plein dépression, qui se soigne et fait tout pour reprendre la force de continuer dans ce cheminent de vie avec un enfant malade, je comprends très bien monsieur... Il faut aller chercher de l'aide: moi je l'ai compris quand le simple fait d'entendre le mot maman me rendait agressive... quand je bouillonnais à l'intérieur de voir mon fils encore en crise.... Alors oui, mon cher monsieur, aller chercher de l'aide, je comprends votre détresse, je comprends même votre désir de souffrance envers vous même et toute vos idées noires... cependant vous êtes le pilier pour votre fils, vous ne pouvez pas le laisser tomber. Imaginer ce qui adviendrait....!

Mon enfant souffre de SEIPA-SAMA, une fois le dx officiel tombé, il sera le premier québécois officiellement atteint de ce double syndrome d'allergies. Il a l'air en pleine forme quand il n'est pas en crise... En fait, soyons réaliste et ne jouons pas à l’autruche : il a l'air d'un enfant ayant des comportements léger TSA, combiné a un trouble anxieux sévère et des crises de panique, en pleine forme... Ajoutons à ça une hypersensibilité, et on a un gros lot! C'est déjà pas évident de ce côté, et en plus c’est une bataille continuelle avec les médecins, les spécialistes, voir même la famille, et j’en passe. Cependant, même si beaucoup se permettent de donner leur avis, des conseils, ou de tout simplement y aller dans la facilité du jugement, personne ne vit le quotidien que nous vivons.

Je dois faire tout maison, tout ce que vous pouvez imaginer, que ce soit la nourriture, les produits d'hygiène tel que savon ou crèmes pour le corps, les médicaments, les produits nettoyants pour la maison, etc.... Même ces sous-vêtements, il ne peut pas porter n’importe quoi, tout comme ses couches quand il était bébé! Je dois confectionner ces vêtements avec des fibres naturelles ou acheter déjà tout fait de certaines compagnies spécialisées qui sont pour la plupart en Europe, donc non seulement nous achetons en euro, mais nous payons des frais de port et des frais de douane des fois plus élevé que le colis lui même. On a besoin d'un surmatelas en laine pour l’hiver, avec un oreiller de soie et bambou et d'une couverture chaude en bambou ou en laine afin d'éviter qu’il ne transpire (allergique à sa sueur) mais qu’il ait tout de même chaud pendant la nuit.... Ça coute plus de 700$, on n'a pas pu se le permettre. Donc je me réveille plus ou moins au 90min la nuit pour m'assurer que sa température est bien régulée, quand ce n’est pas pour le gratter car les démangeaisons du à une réaction allergique de contact sont présente. Quand il est en grosse crise, je passe de 5 a 10 jours assis pendant les nuit dans un fauteuil, avec mon fils endormis sur moi en peau a peau pour faire baisser sa fièvre et éviter les flush avec refroidissement qui s'apparente à une énorme bouffée de chaleur puis a un effet d'hypothermie qui survient très rapidement. Je dois désinfecter la maison complètement au moins 2 fois par semaine, mur compris. Je ne peux pas ouvrir le chauffage car il y réagit et donc nous avons froid… très froid cet hiver. Je l’envois 3 demi-journée par semaine à la garderie dans un milieu familial dont l’éducatrice est une amie, presque qu’un membre de la famille, car entre vous et moi, je trouve ça non seulement trop risqué de l'envoyer chez des étrangers mais je n’ai pas non plus l’envie de le mettre dans un milieu inconnus et de lui faire subir du stress, de l’anxiété et des crise de panique qui se transforme la plupart du temps en grosse terreur nocturne.  

Je ne peux pas souffler... ou du moins, très rarement. Lorsque mes enfants (eh oui, car il y a un petit frère qui suit ce petit bonhomme!) ne sont pas avec moi, j’en profite pour désinfecter, faire des réserves de plat maison sans gluten, maïs, sarrasin, noix, arachide, lait, protéine animale, etc etc etc... On se le cachera pas, le moindre sous y passe, j’ai une faillite au dessus de la tête tel une épée de Damoclès, mon mari a été sans emploi pendant quelque temps et en a retrouvé un mais a moindre salaire, je ne peux pas travailler non seulement à cause de la situation mais aussi car je n’ai sincèrement plus la force après 3 années à brûler la chandelle par les deux bouts.

Bref, monsieur, JE VOUS COMPREND..... NON votre enfant, ni aucun autre enfant malade, n'est une source de revenu, mais rendu a un certain stade, IL EST EVIDENT QUON A BESOIN DAIDE FINANCIERE POUR OFFRIR LE MEILLEURE A CES ENFANTS!!! Mon fils n'est pas atteint physiquement comme beaucoup d’autre mais ses syndromes font en sorte que j'ai le choix entre des hospitalisation régulière, un gavage et le voir souffrir le martyr avec ces allergie cutané, ou dépenser le moindre sous pour acheter des produits spécialisés qui lui assureront un vie stable sans trop de crises. Oh, comme je vous comprend.... Je vous comprends car il y a environ 2 semaine, j’en venais à penser comme vous. Mais j'ai choisis de mettre cette colère de côté, et de prendre soin de moi, afin de pouvoir prendre soin de mon fils malade et de son jeune frère. Pour l'instant, on est confiné à la maison: il a eu les joues et contour des yeux pratiquement brulé au 1er dégrée à cause du vent et de la neige... Eh oui, il y est allergique aussi! Ça n’aide pas beaucoup le moral, avouons le, de tourner en rond entre ces 4 murs. Mais ma médication pour la dépression commence son effet, je ne me couche jamais sans prendre ma petite pilule pour me relaxer les nerfs, et ainsi va la vie… On continue à se battre pour nos enfants, tout en s’armant de notre coté afin de ne pas flancher.

Faites le bon choix vous aussi… N’hésiter pas à aller chercher de l’aide!