ADAM:

• lait spécialisé à 6 jours de vie
• diagnostique reflux à 6sem et médication
• 1er choc hypovolémique a 2 mois et 1 semaine
• 1ere grosse reaction cutané au lait de vache à 4mois
• diagnostique SEIPA - syndrome d'enterocolite à 9 mois avec lait et medicament d'exception
• première subluxation à 13 mois
• diagnostique trouble anxieux à 15 mois
• réaction gastrique de 12 semaine en diarrhée avec perte de poids
• arrêt de croissance à 17 mois
• troisieme séance de test d'allergies cutané à 24 mois
• début d'une éviction stricte et sévère à 25 mois
• reprise de croissance à 34 mois
• debut d'investigation à ste-justine avec l'équipe en gastro à 35 mois
• demande de consultation avec service immuno et rhumato de ste-justine à 39 mois pour un possible SAMA - syndrome d'activation mastocitaire
• maintenant à 3 ans et demi et avec l'aide du RQMO - regroupement québécois des maladies orphelines on se dirige vers la medecine génique pour confirmer ou non le fait que tout ces syndromes/maladies soient des comorbidité liés au SED - syndrome Ehlers Danlos

Mon fils n'est pas un enfant normal. Mon fils est un mini zebre, un enfant atteint de maladies/syndrome rares et orphelins. Mon fils est un enfant soleil, suivi à ste-justine pour encore bien longtemps. Il est différent et le sera possiblement pour toute sa vie si le diagnostique Ehlers Danlos est confirmé. Sans ce diagnostique, ces problèmes devraient diminués de 70-90% vers 20 ans... ca laisse quand même pas mal d'année à avoir un coco pas en top shape. Alors non, je n'agis pas avec cet enfant comme le ferait la parfaite mere... je n'agis pas avec cet enfant comme on dit de le faire dans toute les bibles sur l'éducation infantile. J'agis avec mon fils comme je sais que je dois agir en prenant en compte ses différences, tout en essayant le plus possible, dans la mesure de nos moyens et de notre mode de vie en tant que *famille d'un enfant malade*, d'inclure ces différences dans un semblant de normalité.

Je suis la femme qui a porté et poussé cet enfant à la vie; je suis la mere qui a su dès 48h de vie que ce petit bonhomme allait changer bien des chose et qu'on dealerait avec des différences. Je suis, depuis 3 ans et demi, la personne qui ne dort pas pour veiller son enfant en cas de crise. Je suis la mère qui se coupe en deux pour être présente pour 2 petits amours tout en se réservant toujours un petit grain d'énergie de coté pour affronter les réactions allergiques à Adam. Je suis la personne qui est sur le qui vive avec les médications à porter de main quand il nous fait une reaction de type mastocitaire qui, même si elles se résume simplement à un flush, peut dégénérer à tout moment, sans indication aucune, vers un choc anaphylactique... Même si au bout de 3h, quand la famille vient en visite, plus rien de parait physiquement excepté quelques petites rougeurs et un peu de fatigue. Je suis la seule et unique personne à dealer avec cette angoisse pour mon enfant, même quand il semble aller super bien, car c'est moi, et moi seule, qui vit ces grosse crise à répétition et non seulement 1 ou 2 fois par saisons.

Beaucoup diront que je persiste peut-être trop sur sa *maladie* qui en soit, au final, n'est pt pas grand chose... Croire en une maladie invisible signifie croire qu'une chose qui ne se diagnostique pas dans un bilan sanguine, une chose qu'on ne voit pas, n'entend pas et ne touche pas, soit plus grave qu'un simple rhume. Ca signifie aussi d'accepter le fait que même si une personne semble en pleine forme, que cet état vient de toute les précautions prises pour lui assuré une vie *normal* malgré sa différence. Alors quand cette maladie invisible fait partie des maladies orphelines... c'est comme de demander au gens autour de soi de croire au Messie. Comme de leur demander de se fermer les yeux et de sauter avec toi... Un totale confiance, une totale acceptation, sans aucun jugement. Croire en ce qu'une personne sait et fait. Rare en sont les gens capables.

Alors cette nuit, depuis 2h40, je suis réveillé... j'ai une indigestion et j'en suis à ma 5 ou 6 ieme baisse de pression. Jai quand même passé 1h avec fiston dans les bras a le promener en lui mettant des compresses de camomilles et d'huile de calendule. J'ai passé par la suite 1h20 à écouter un waltdisney, puis je n'ai pas eu d'autre choix que de lui donner sa medication, et j'ai été 20-25 minute a le coller contre moi, tres tres fort pour l'empecher de bouger ses bras afin qu'il arrête de se gratter et s'endorme. Je ne peux pas en profiter pour dormir car je surveille la poussé de fievre quil a fait. Demain matin, il sera beaucoup plus chigneux qu'en temps normal, il n'écoutera rien, fera tout plein de betise et sera capricieux; il va crier, taper, hurler et pleurer beaucoup. Mais je serais à ses côtés, je le prendrais dans mes bras, et sans nécéssairement laisser passer tout ces torts, je ne m'amuserais pas à faire de la discipline. Je vais laisser passer un 48-72h car ce sont les pires suites à la prise de sa médication. Et non, fiston ne sera pas pour autant un enfant roi; ca en fera pas un *ptit criss* rendu a 10 ans. Rendu à 10 ans, il va comprendre que sa médication lui donne des vertiges et le fatigue; il va aussi comprendre que même si ca lui donne mal au ventre, il n'a pas le choix de prendre son sirop pour son bien; il va aussi savoir que s'il se sent si fébrile dans son corps, c'est aussi un effet secondaire des medicaments et qu'on ne peut rien faire excepté attendre quelques jours que l'effet diminue. On accepte que certains traitements, certaines medications, aillent des effets indésirables sur les adultes et que ceux ci ne puissent pas toujours y faire face; svp, ayez le bon sens de ne pas en demander tant à un enfant qui ne sait même pas encore faire des noeud à ses lacets.

Évidemment, à partir de là, on peut décider de lire et de relire ce texte en se disant quil y a pt des choses qu'on avait pas bien saisi sur les maladies/syndrome a Adam ou sur le quotidien à vivre dans notre situation. On peut garder ca en mémoire et essayer d'aider, à notre maniere. On peut aussi se mettre la tête dans le sable, jouer à l'autruche, et se dire que *maman débloque encore une fois, elle va surement avoir ses regles*, et continuer à agir sans rien changer. Si c'est le cas, je serais porter de vous dire tres humblement de faire imprimer ce texte, de le rouler en petite boule et de vous le mettre là où je pense. Mais apres réfléxion, je me dis que non... ca ne changerait rien de vous dire ca. Car ce qui compte, au final, c'est comment moi j'ai décidé d'agir à partir d'aujourd'hui.

Mon fils, je sais reconnaitre et lire le moindre changement d'humeur, de teint, de caractère et de manière. Dans sa maladie, c'est un des points les plus importants, celui de savoir observer. Je vais continuer à agir tel que j'ai toujours agis avec lui; je vais continuer à *trop le couver* ou a *trop donner d'importance à sa maladie* si c'est ainsi que le voient certaines personnes. Mais en mon âmes et consciences, je saurais que j'ai donner à cet enfant différent, *anormal*, toutes les chances de vivre une vie des plus *normal* tout en m'assurant qu'il sera encore présent, avec moi, pour fêter ces 30 ans. Qu'il sera présent et sur ces deux jambes, et non pas dans un fauteuil comme beaucoup de jeunes adultes souffrant d'Ehlers Danlos. Et s'il n'est pas atteint de ce syndrome et que dans 20 ans, tout ceci ne devient qu'un souvenir, et bien j'aurais le soulagement et la joie de me dire que cette enfance dans la maladie et la différence ne l'aura pas abattus, et que fiston aura eu la plus belle vie qu'un jeune zèbre peut avoir.

Aujourd'hui, mercredi midi, j'arrive à a voir un peu de recul sur notre journée... même notre très mauvaise journée... d'hier, ainsi que de tout les autres jours où rien ne fonctionne. Vous savez, cette journée où on se dit qu'on est pas une bonne mère, qu'on est une incapable, qu'on n'est pas à la hauteur de notre tâche d'être maman... Cette fichue journée qui vous mets à terre moralement au point d'en être affecté physiquement aussi.

Chaque personne, chaque famille, ont leur propre histoire, toutefois quand on devient parents, personne ne se dit *Hé, j'aimerais bien que mon fils soit asperger, ça va mettre de l'action dans nos journées!*, ou encore *Ah merde... Fiston est déjà rendu à 11 ans et il n'est toujours pas hyperactif!*, ou, pourquoi pas, *Mon Dieu, veillez sur mon enfant, donner lui une maladie, n'importe laquelle!*. Pourtant, pour certains, c'est ça leur réalité: un enfant différent.

Hier, Adam n'était pas de tout repos... Disons le franchement, hier, je lui aurais donné double dose de ritalin avec pourquoi pas, une petite dose de somnifère! Hier, j'ai eu droit à des cris, de hurlements, de l'opposition x1000, à des morsures, à des coups de têtes, des coups de pieds, des grimaces et des *t'es pas fine maman!* pour un oui pis un non. Hier, mon fils n'a vécu que de la discipline, minutes après minutes pendant toute sa journée. Hier, je me suis retrouvé dans la peau de la *maman d'un enfant difficile* et, pour la première fois, dans la peau de la maman *d'un enfant qui dérange*, et j'ai trouvé ça, ben, euh... oui, difficile, amer, pénible et triste! Bref, hier... c'était ''l'enfer sur terre'', représentation unique à guichet fermé avec Adam dans le rôle du Diable! Lol Disons que ce sera d'autre péripéties à raconter le 9 mars lorsque nous débuterons l'investigation pour un possible trouble quelconque... Tsé, TDA, TDAH, TED, TSA pis tout les troubles qu'on nous sort aujourd'hui!

Je suis pas le genre de maman a chercher des bobos a mon fils, mais je sais quand quelque chose ne va pas... Je savais dès les premiers pleurs et vomissement qu'il y avait quelque chose qui fittait pas avec son lait. J'ai su dès les premiers boutons que c'était tel et tel aliment la cause et donc qu'il fallait faire une eviction. Mais tsé, de savoir, c'est une chose; de mettre en application ça en est une autre; et d'être compris, ou a tout le moins non jugée et pourquoi pas soutenus la dedans, ben ça c'est le top du top! lol Bref, tout ça pour dire que j'ai su, dès ces 3 jours de vie, que mon petit homme allait être différent: j'en ai vue des bébé passé, j'en ai vue des enfants de tout genre quand j'avais m garderie... Je suis pas experte et j'ai pas de diplôme mais je suis allée à l'école de la vie et l'instinct maternel est là! Un bébé de 3 jours en train de s'amuser a essayer de chanter pis d'attraper les avions de son mobile, pour moi ça fait tilt ^^ je l'ai même filmé! Pis tout le reste par la suite: jamais de dodo, pas de stade bébé naissant avec Adam, j'ai pas connus ça! Il a tout fait ultra rapidement, le médecin qui lui a toujours donnée un 18 mois d'avance globale sur son développement, son hypersensibilité et son intelligence assez impressionnante merci! Pis t'as les coté moins le fun... Tsé, les colères qui sont pas vraiment des colères typique chez un 15 mois, les manies, les troubles de paniques, les troubles anxieux, le trouble de language.... Bref, on met tout ça ensemble, et c'est assez pour qu'on ait eu rdv le 9 mars pour un premier rendez-vous afin de voir s'il y a matière à investiguer ou non. 

On a le SEIPA.... On a surement le SAMA ou nimporte quelle autre patente qui signifie un problème quelconque immunitaire... Ça fait beaucoup de ''S'' vous trouvez pas?? Me semble, pourquoi pas ajouté un TED ou un TDA parmis tout ça; on va faire changement un peu!

Bref, mieux vaut en rire que pleurer... même si je vous cache pas que j'en pleure une bonne shot quand j'y pense. Il l'a pas facile mon ti homme, pis Dieu seul sait que je ferait tout pour faire disparaître tous ces maudits problèmes de sa jeune vie. Je sais que c'est impossible, alors je vais faire tout ce que je peux pour lui rendre les choses le plus facile possible et lui donner les meilleurs outils pour évoluer.

Pas facile d'être maman... Je vous donne des nouvelles le 9 mars!

Un peu plus tôt, un papa demandait sur un groupe FB de maladies rares et orpheline s'il devait commettre un acte criminel envers sa propre famille afin d'avoir l'aide nécessaire et demandé pour permettre à son enfant d'avoir une meilleure vie. C'est venu me chercher à ce moment car le papa en question expliquait qu'il était en pleine dépression... Voilà donc une petite lettre, un petit message, simplement pour se vider le coeur 

De la part d'une maman en plein dépression, qui se soigne et fait tout pour reprendre la force de continuer dans ce cheminent de vie avec un enfant malade, je comprends très bien monsieur... Il faut aller chercher de l'aide: moi je l'ai compris quand le simple fait d'entendre le mot maman me rendait agressive... quand je bouillonnais à l'intérieur de voir mon fils encore en crise.... Alors oui, mon cher monsieur, aller chercher de l'aide, je comprends votre détresse, je comprends même votre désir de souffrance envers vous même et toute vos idées noires... cependant vous êtes le pilier pour votre fils, vous ne pouvez pas le laisser tomber. Imaginer ce qui adviendrait....!

Mon enfant souffre de SEIPA-SAMA, une fois le dx officiel tombé, il sera le premier québécois officiellement atteint de ce double syndrome d'allergies. Il a l'air en pleine forme quand il n'est pas en crise... En fait, soyons réaliste et ne jouons pas à l’autruche : il a l'air d'un enfant ayant des comportements léger TSA, combiné a un trouble anxieux sévère et des crises de panique, en pleine forme... Ajoutons à ça une hypersensibilité, et on a un gros lot! C'est déjà pas évident de ce côté, et en plus c’est une bataille continuelle avec les médecins, les spécialistes, voir même la famille, et j’en passe. Cependant, même si beaucoup se permettent de donner leur avis, des conseils, ou de tout simplement y aller dans la facilité du jugement, personne ne vit le quotidien que nous vivons.

Je dois faire tout maison, tout ce que vous pouvez imaginer, que ce soit la nourriture, les produits d'hygiène tel que savon ou crèmes pour le corps, les médicaments, les produits nettoyants pour la maison, etc.... Même ces sous-vêtements, il ne peut pas porter n’importe quoi, tout comme ses couches quand il était bébé! Je dois confectionner ces vêtements avec des fibres naturelles ou acheter déjà tout fait de certaines compagnies spécialisées qui sont pour la plupart en Europe, donc non seulement nous achetons en euro, mais nous payons des frais de port et des frais de douane des fois plus élevé que le colis lui même. On a besoin d'un surmatelas en laine pour l’hiver, avec un oreiller de soie et bambou et d'une couverture chaude en bambou ou en laine afin d'éviter qu’il ne transpire (allergique à sa sueur) mais qu’il ait tout de même chaud pendant la nuit.... Ça coute plus de 700$, on n'a pas pu se le permettre. Donc je me réveille plus ou moins au 90min la nuit pour m'assurer que sa température est bien régulée, quand ce n’est pas pour le gratter car les démangeaisons du à une réaction allergique de contact sont présente. Quand il est en grosse crise, je passe de 5 a 10 jours assis pendant les nuit dans un fauteuil, avec mon fils endormis sur moi en peau a peau pour faire baisser sa fièvre et éviter les flush avec refroidissement qui s'apparente à une énorme bouffée de chaleur puis a un effet d'hypothermie qui survient très rapidement. Je dois désinfecter la maison complètement au moins 2 fois par semaine, mur compris. Je ne peux pas ouvrir le chauffage car il y réagit et donc nous avons froid… très froid cet hiver. Je l’envois 3 demi-journée par semaine à la garderie dans un milieu familial dont l’éducatrice est une amie, presque qu’un membre de la famille, car entre vous et moi, je trouve ça non seulement trop risqué de l'envoyer chez des étrangers mais je n’ai pas non plus l’envie de le mettre dans un milieu inconnus et de lui faire subir du stress, de l’anxiété et des crise de panique qui se transforme la plupart du temps en grosse terreur nocturne.  

Je ne peux pas souffler... ou du moins, très rarement. Lorsque mes enfants (eh oui, car il y a un petit frère qui suit ce petit bonhomme!) ne sont pas avec moi, j’en profite pour désinfecter, faire des réserves de plat maison sans gluten, maïs, sarrasin, noix, arachide, lait, protéine animale, etc etc etc... On se le cachera pas, le moindre sous y passe, j’ai une faillite au dessus de la tête tel une épée de Damoclès, mon mari a été sans emploi pendant quelque temps et en a retrouvé un mais a moindre salaire, je ne peux pas travailler non seulement à cause de la situation mais aussi car je n’ai sincèrement plus la force après 3 années à brûler la chandelle par les deux bouts.

Bref, monsieur, JE VOUS COMPREND..... NON votre enfant, ni aucun autre enfant malade, n'est une source de revenu, mais rendu a un certain stade, IL EST EVIDENT QUON A BESOIN DAIDE FINANCIERE POUR OFFRIR LE MEILLEURE A CES ENFANTS!!! Mon fils n'est pas atteint physiquement comme beaucoup d’autre mais ses syndromes font en sorte que j'ai le choix entre des hospitalisation régulière, un gavage et le voir souffrir le martyr avec ces allergie cutané, ou dépenser le moindre sous pour acheter des produits spécialisés qui lui assureront un vie stable sans trop de crises. Oh, comme je vous comprend.... Je vous comprends car il y a environ 2 semaine, j’en venais à penser comme vous. Mais j'ai choisis de mettre cette colère de côté, et de prendre soin de moi, afin de pouvoir prendre soin de mon fils malade et de son jeune frère. Pour l'instant, on est confiné à la maison: il a eu les joues et contour des yeux pratiquement brulé au 1er dégrée à cause du vent et de la neige... Eh oui, il y est allergique aussi! Ça n’aide pas beaucoup le moral, avouons le, de tourner en rond entre ces 4 murs. Mais ma médication pour la dépression commence son effet, je ne me couche jamais sans prendre ma petite pilule pour me relaxer les nerfs, et ainsi va la vie… On continue à se battre pour nos enfants, tout en s’armant de notre coté afin de ne pas flancher.

Faites le bon choix vous aussi… N’hésiter pas à aller chercher de l’aide!